Funderingar...
Ju närmare nästa operation vi kommer, desto mer börjar tankarna fara iväg. Först ska det göras en sk kateterisering, och den är jag inte så orolig för.
Visst, det kan hända saker där också men det är inte riktigt lika riskfyllt.
Men snart är det dags för operationen med stort O... Jag har hela tiden innan känt mig relativt lugn, jag vet inte varför egentligen eftersom det är allvarliga saker det handlar om. Första operationen tex var direkt livsnödvändig. Visst var man väldigt orolig under operationen, men jag tror att det kommer vara 1000 gånger värre nu.
Nu är han så stor, och vi känner honom som en egen person nu. Låter kanske konstigt, men så känner jag. Nu är han Leo, världens gladaste och goaste kille. En Leo som har börjat snacka mer och mer, som härmar allt som vi gör eller säger. Inte ens katten går säker.
Jag förstår egentligen inte hur vi har orkat med allt som hänt med Leo när han legat på sjukhus. Det har ju inte gått smärtfritt, det började sisådär.
När han föddes så visste läkarna ungefär hur hans hjärtfel såg ut och vad de skulle göra. Operationen planerades till senare i veckan (han är född på en måndag). Nästa morgon gjorde de en röntgenundersökning och då såg de att hjärtfelet var allvarligare än de trott, hans lungvener mynnade inte i hjärtat, som dom eg ska, plus att de var ordentligt förträngda. Så istället för operation om ett par dagar så blev det operation samma eftermiddag.
Operationen gick som tur var bra. Efteråt brukar barnen ligga med öppen bröstkorg i ett par dagar eftersom hjärtat har en tendens att svälla. I Leos fall så kunde de inte stänga bröstkorgen förrän den 12 mars, dvs efter 2½ vecka. Under tiden så försökte de stänga 2 gånger. Sammanlagt genomgick han 5 operationer på 3 veckor. (Operationen, 3 stängningsförsök och en öppning).
Innan vi kom ifrån biva så fick han genomgå ett par "kurer" med Simdax (en "akutmedicin" mot hjärtsvikt, ett lungödem och massor med undersökningar och provtagningar. I sex veckor låg han på biva. Jag kan ärligt säga att jag saknar den underbara personalen där.
Detta är bara en bråkdel av vad vi har fått vara med om och med facit i hand så skulle jag inte vilja vara utan det, eftersom det hade betytt att vi inte haft vår underbara kämpe! Han är värd alla uppoffringar i världen.
Nu ser jag fram emot hjärtkat:en. Jag hoppas innerligt att den blir av den 30/9 som är sagt. Jag vill få allt överstökat så vi kan börja koncentrera oss på att försöka få honom dagisklar! Jag skulle så gärna vilja ha ett datum, eller en vecka åtminstone, när operationen ska bli av. Beskedet som vi har fått nu är att han är tänkt att bli opererad innan jul!
Lite bilder, jag varnar för att de kan vara starka...
Svårt att sammanfatta så det blir bilder från 1:a dygnet till den 21 april, då han fick sin knapp.
Inte ens ett dygn gammal, innan första operationen
Uppkopplad... Stapeln till vänster är
alla mediciner som han hade för tillfället
Efter första operationen,
bröstkorgen är fortfarande öppen
Syskon"mys"
I c-papen (övertryck)
Knappen på plats
Visst, det kan hända saker där också men det är inte riktigt lika riskfyllt.
Men snart är det dags för operationen med stort O... Jag har hela tiden innan känt mig relativt lugn, jag vet inte varför egentligen eftersom det är allvarliga saker det handlar om. Första operationen tex var direkt livsnödvändig. Visst var man väldigt orolig under operationen, men jag tror att det kommer vara 1000 gånger värre nu.
Nu är han så stor, och vi känner honom som en egen person nu. Låter kanske konstigt, men så känner jag. Nu är han Leo, världens gladaste och goaste kille. En Leo som har börjat snacka mer och mer, som härmar allt som vi gör eller säger. Inte ens katten går säker.
Jag förstår egentligen inte hur vi har orkat med allt som hänt med Leo när han legat på sjukhus. Det har ju inte gått smärtfritt, det började sisådär.
När han föddes så visste läkarna ungefär hur hans hjärtfel såg ut och vad de skulle göra. Operationen planerades till senare i veckan (han är född på en måndag). Nästa morgon gjorde de en röntgenundersökning och då såg de att hjärtfelet var allvarligare än de trott, hans lungvener mynnade inte i hjärtat, som dom eg ska, plus att de var ordentligt förträngda. Så istället för operation om ett par dagar så blev det operation samma eftermiddag.
Operationen gick som tur var bra. Efteråt brukar barnen ligga med öppen bröstkorg i ett par dagar eftersom hjärtat har en tendens att svälla. I Leos fall så kunde de inte stänga bröstkorgen förrän den 12 mars, dvs efter 2½ vecka. Under tiden så försökte de stänga 2 gånger. Sammanlagt genomgick han 5 operationer på 3 veckor. (Operationen, 3 stängningsförsök och en öppning).
Innan vi kom ifrån biva så fick han genomgå ett par "kurer" med Simdax (en "akutmedicin" mot hjärtsvikt, ett lungödem och massor med undersökningar och provtagningar. I sex veckor låg han på biva. Jag kan ärligt säga att jag saknar den underbara personalen där.
Detta är bara en bråkdel av vad vi har fått vara med om och med facit i hand så skulle jag inte vilja vara utan det, eftersom det hade betytt att vi inte haft vår underbara kämpe! Han är värd alla uppoffringar i världen.
Nu ser jag fram emot hjärtkat:en. Jag hoppas innerligt att den blir av den 30/9 som är sagt. Jag vill få allt överstökat så vi kan börja koncentrera oss på att försöka få honom dagisklar! Jag skulle så gärna vilja ha ett datum, eller en vecka åtminstone, när operationen ska bli av. Beskedet som vi har fått nu är att han är tänkt att bli opererad innan jul!
Lite bilder, jag varnar för att de kan vara starka...
Svårt att sammanfatta så det blir bilder från 1:a dygnet till den 21 april, då han fick sin knapp.
Inte ens ett dygn gammal, innan första operationen
Uppkopplad... Stapeln till vänster är
alla mediciner som han hade för tillfället
Efter första operationen,
bröstkorgen är fortfarande öppen
Syskon"mys"
I c-papen (övertryck)
Knappen på plats
Kommentarer
Och vi finns om ni vill ha oss eller behöver oss.
Kram
Ni kommer orka detta också och sen är Leo snart redo för dagis!!
Men jag förstår dina tankar och känslor! När man lärt känna sitt barn så blir det ju på ett helt annat sätt allt.
Hur många ggr måste han opereras innan allt är som det ska?,..vet ni ens det?
Ni är starka,men man gör allt för sitt barn. Speciellt när det är sjukt! Det är därför ni orkar! Men jag såg just en dokumentär om stress igår..Blandannat handlade det om mammor till svårt sjuka barn..Hur stressade dom egentligen är,och hur bra det är för dom att träffas och prata med andra i samma situation,för mammorna är mer stressade än papporna.
För min bearbetnings skull är det bra att läsa din blogg brukar jag tänka... Jag känner mig inte lika rädd för att skaffa fler barn när man vet att det kan gå bra,om hjärtfelet upptäckts innan bebisen föds..
Lycka till nu! Och jag finns här om du behöver mig,som du funnits för mig!
Stress ja...en inre stress har man säkert fast man inte känner den alltid...Jag kan verkligen känna ett behov av att träffa eller iaf prata med folk som har varit med om liknande saker, för man inser ju att det vi har varit med om är långt ifrån det alla andra har gjort...
Vad kul att du känner så med min blogg, är ju kul att kunna ge andra något!
Ja, jag kommer säkert höra av mig till dig igen:) Är skönt eftersom du vet vad man går igenom!
Trevlig helg!!