Familjen Granath

 Nu har vägen tillbaka börjat. Sedan extuberingen har man tillslut satt ut noradrenalinet (25/8) och minskat på sederingen successivt och från och med idag är han helt utan sederande mediciner. Eftersom han legat på rygg så länge så har han ont i hela kroppen vilket så klart gör honom frustrerad. Vi har försökt ändra läge så gott det går men ibland är det bara omöjligt, då har han fått lite extra smärtstillande. Han har fortfarande kvar dialysen men man har bestämt sig för pauser dagtid så han har en möjlighet att aktivera sig. I och med att han har kanylen i ljumsken är det svårt att mobilisera sig när dialysen är igång. I måndags (24/8) började man se tecken på att han börjar bli sig själv, då var han vaken nästan hela eftermiddagen och skrattade gott när vi svor. På tisdagen sov han hela förmiddagen då hans rumskompis hade hållit honom vaken större delen av natten. På eftermiddagen var han desto piggare och hade tom ätit en halv isglass.  När jag kom dit i onsdags satt han upp i sän

 Idag har Leo tagit ett stort steg framåt. Idag blev han äntligen av med slangen i halsen. Efter flera veckor i respirator ska det bli så skönt att slippa respirator och slangarna som man var tvungen att ha koll på hela tiden.  Men extubering är fan inte roligt att se, ännu värre att vara med om gissar jag. De sög slem i tuben riktigt långt ner i halsen vilket är väldigt obehagligt. Dessutom sög de slem i mun och hals och sen en gång till i tuben, bara för att det inte ska finnas något kvar som kan hamna fel när de drar tuben.  Stackaren var helt slut efteråt. Han har nu bara en Optiflow vilket är en lite speciell syrgasgrimma som man kan ha befuktad syrgas i. Annars ser allt ganska bra ut. De har kunnat stänga av noradrenalinet och minskat rejält på vasopressin. Att kunna stänga av noradrenalin helt är väldigt stort då han från början var extremt beroende av det för att hålla ett acceptabelt blodtryck överhuvudtaget. För att kunna byta spruta när den var slut var de tvungna att ha en

 Dagen efter han fick bröstkorgen stängd fick de ta in honom på operation igen. Han var återigen väldigt instabil och blodtrycksmedicinerna fick höjas väldigt mycket. Man gjorde ultraljud av hjärtat och tyckte sig se vätska i hjärtsäcken. Kirurgen vågade inte avvakta utan rullade in honom på operation och sa att de hoppades att de bara behövde öppna lite grann för att kunna undersöka.  Det visade sig att det inte var någon vätska i hjärtsäcken och han kunde inte se något annat som kunde förklara instabiliteten men redan någon timme efter besöket på operation var han mycket stabilare igen. De behövde inte öppna hela bröstkorgen så det räknades som ett mindre ingrepp.  För tillfället är fokus på njurarna då han i princip inte kissar alls. Han dras på vätska av dialysen så det är svårt för njurarna att få något att arbeta med. Men där borde komma lite. Kardiologen har varit i kontakt med vuxensidans transplantationsdoktorer och de säger att ingen av deras transplanterade kissar den första

 Idag har han tagit ett stort steg framåt för nu är hans bröstkorg äntligen stängd!  Det är ett stort steg som vi har längtat efter. Vi räknade ut att det antal dagar som han legat med öppen bröstkorg nu är exakt samma antal som 2009... Lustigt sammanträffande.  Annars har det varit ganska lugnt ett par dagar. Han är ganska stabil och det har varit små steg framåt. Lite svajigt blodtryck som innan. Han kissar dock inte några mängder men det är svårt att kissa så mycket när han har dialysen som drar en massa vätska. Nu när han är stängd hoppas vi att de kan "piska" på njurarna att komma igång. När man har gjort stora operationer tar det tid för njurarna att komma igång och man måste ofta "piska" igång dem med hjälp av mediciner. Så nu hoppas vi att de kan koncentrera sig på att få igång njurarna. Så länge han har dialysen kommer han vara kvar på BIVA.  Nu när bröstkorgen är stängd kommer de att kunna väcka honom mer och mer. Han kommer att få vakna i sin egen takt, d

 En liten uppdatering kan nog vara på sin plats. Ni är många som undrar hur det går.  Allt har gått sakta framåt sedan sist. Han är mycket stabilare överhuvudtaget och de har skiftat mediciner lite fram och tillbaka. De har kunnat sänka en del på hans blodtrycksmediciner. De har stängt av det muskelavslappnande så nu ser vi små reaktioner när de gör saker som han inte tycker om. Han kan rynka på näsan, grimasera och har även flyttat lite på armarna. Men han är fortfarande sövd. Jag har kunnat tvätta honom två dagar i rad och idag fixade vi kalufsen med en tvättmössa! Han får numera mat i sond då hans mage faktiskt kommit igång lite grann.  Han har fortfarande kvar dialysen då han inte kissar så mycket. De hade hoppats bli av med den nu men hans njurar behöver lite längre tid. Nu har han idag blivit av med den så kallade NO-maskinen och man har lyckats höja Revatio så hans hjärta inte har samma motstånd från lungorna som innan. Imorgon är tanken att han ska in på operation och att de s

Leo kom upp på väntelistan den 20/1 2020. Sen började väntan som i mina ögon inte var någon väntan eftersom han mådde bra.  Plötsligt kom det där samtalet som vi väntat på.. Jag fick en liten föraning eftersom doktorn ringde och ville att Leo skulle göra en lungröntgen lite akut i förbifarten att "vi tror att vi kanske har ett organ till Leo". Eftersom det inte kom något ytterligare samtal på kvällen så tänkte jag att "ja ja det passade tydligen inte Leo" sen var det bra med det. Sen ringde plötsligt telefonen sent på kvällen... Transplantationskoordinatorn stod det på skärmen. Hon presenterade sig och sa att de har hittat ett hjärta som de tror ska passa Leo. Behöver jag säga att jag blev chockad?! Det blev lite panik hemma eftersom taxin som skulle köra ner oss skulle komma inom 30 minuter och vi hade inte packat och vi visste inte om vi fick åka allihop p g a corona... Efter lite samtal fram och tillbaka fick vi åka allihop. Sent på kvällen satt vi i taxin på väg