Familjen Granath

Nu har vi varit iväg 3 onsdagar i Lund och Leo har fått Albumin och det har tagits prover för att kolla proteinvärdet. Värdet har dock bara stigit med 4 enheter, från 15 till 19 och det ska ligga mellan 35-40... Vi har även fått tid för en ny hjärtkateterisering redan på tisdag. Idag var det dags för kontroll i Hbg och dagen till ära hade Leos mage blivit ännu större än vad den har varit innan. Eftersom han vägdes igår, när han och J var i Lund, så gick vi på den vikten idag, 16,4 kg. Redan där kände jag att "detta stämmer inte!". Syresättningen låg där den "brukar" dvs kring 91%. Eftersom kat:en ska göras redan på tisdag så fick vi passa på att ta en sk blodsmittscreening idag så jag EMLA:de honom innan vi åkte. Sticket gick superbra, han sa inte ett ljud. Efteråt fick han en studsboll! Den gillade han. När ♥-läkaren kom så började vi prata om hur Leo mår och vad han trodde orsakade den stora magen. Han är lite inne på att det kan vara en kombination av orsake...

Idag har J och Leo varit nere i Lund och fått första dosen Albumin. Vi trodde att det skulle gå fort men när J kom dit så fick han reda på att det skulle ta 3 timmar för Albuminet att gå in. Tyvärr så hade Albuminet gjort Leo illamående så han hade kräkts både nere i Lund och i bilen på väg hem... Stackars liten var helt slut sen och har sovit en del. Tyvärr så ska vi dit om en vecka igen och göra om det, fast då följer jag med! Jag försöker läsa på om PLE (Proteinförlorande Enteropati) men det står inte jättemycket om det. Jag vill veta vad jag kan förvänta mig. Sen vet jag att det inte alltid blir varken som man tänkt sig eller som det "brukar" bli. Jag kan googla utan att tro det värsta. Men visst gör det ont i hjärtat av att läsa meningar som "Överlevnad efter PLE-debut sämre än efter hjärttransplantation"... Världens finaste ♥♥

I onsdags så var det "inskrivning" på avd 67 inför MR-undersökningen på torsdagen. Eftersom den skulle göras redan kl.8 på morgonen så fick vi komma dagen innan. Det gjordes EKG, UKG,  togs vikt och längd och gjordes en hjärt/lungröntgen. Egentligen skulle vi ha pratat med narkospersonalen också men dom hade fullt upp så vi skulle komma kl.7,15 på torsdagsmorgonen så skulle vi prata med narkos då. Så vi var hemma i hyfsad tid på onsdagskvällen. Eftersom Max sov hos farmor och farfar så var det väldigt lugnt och tyst hemma... Ovanligt! På torsdagsmorgonen så körde vi hemifrån vid 6,30 och precis när vi kommer upp på avd.67 så kommer narkospersonalen dit. Det är en person som egentligen har gått i pension och h*n har träffat och haft hand om Leo sen han var nyfödd så det var ett väldigt kärt återseende. Själva samtalet tog inte så lång tid, vi vet ju vad som ska göras vid det här laget. Leo hade fått EMLA på händerna så efter samtalet med narkos så försökte sjuksköterskan sät...