En torsdag i Lund (skrivet i efterhand)

Det är längesen jag har skrivit nu. Det har varit både upp och ner med Leos PLE under hösten och vintern. Vi har varit nere i Lund minst en gång i veckan och fått albumin. Ett par tillfällen har vi legat inne 2 eller 3 dagar. Jag har varit sjukskriven sen i början på december eftersom Leo går på sk MCT-kost. Det innebär att han inte får äta vanligt fett. Han får bara äta special-fett. Inga korvar, bara rent kött, köttfärs måste vara max 10% fett mm. Jag kan lova att det är inte lätt att laga mat utan fett...

Albuminvärdet har varit ganska så lågt hela tiden. Han har legat runt 18-19 och normalt är mellan 30-40... Magen har varit jättestor emellanåt och "bara" stor annars, den har alltid varit full av vätska.

I torsdags hade vi en tid för en ny Albumintransfusion och provtagning i Lund. Onsdagsnatten hade varit fruktansvärt eftersom Leo hade haft fruktansvärt ont i magen mellan 00,30 och 03, så jag var ganska sliten. Vi kom ner till Lund strax efter 10 och Leo var emlad så vi tog av emlan och väntade en stund på att kärlen skulle visa sig igen.
Vi tog prover och sen sattes en plastslang i armvecket. Eftersom vi upplevde Leo som ganska så "stånkig" och konstant andfådd så bad jag om en lungröntgen vilket antagligen var planerat för det tog inte lång tid innan vi skulle iväg dit..

Albuminet låg på 16 så han fick ett starkare albumin och en större dos. Han hade lite ont i magen under eftermiddagen och var trött och hängig så när gastroläkaren kom så ville hon lägga in oss direkt. Hon ville se till så att han fick albumin och Octaplast (immunglobuliner) och Furix (intravenös kissemedicin) i ett par dagar.

Det hade jag INTE räknat med... Med facit i hand var det absolut rätt beslut, men då ville jag bara hem så jag kunde berätta för Max, hämta kläder osv..
Jag pratade med kardiologen och hon tyckte precis som gastroläkaren att vi skulle stanna men jag lyckades tjata till mig att få åka hem över natten.

Efter att ha samlat tankarna och pratat med J så stannade vi. När jag satt och tänkte på det så insåg jag hur dumt det lät att åka hem. Vi hade haft en helsikes natt och natten som kom skulle kanske bli likadan... Där och då insåg jag dessutom varför jag ville hem: kontrollbehovet! Jag ville styra över det lilla jag verkligen kunde styra över. Lösningen blev att J och M kördes ner av svärfar med kläder och mediciner och tog med min bil hem.

Efter att ha fått dosen med albumin och 2 doser med Furix så var magen lite bättre. Inte lika spänd. Den natten sov vi båda gott!

Kommentarer

Jaana sa…
När det gäller ens barn orkar man hur mycket som helst! När det inte gäller ens egna blir man trött bara av att läsa vad ni går igenom. Alla kramar och tankar till dig BEA och till din familj. Kämpa på och håll ut. Jag följer er i bloggen och skickar styrke kramar!!!

Populära inlägg i den här bloggen

Ronald McDonald.

Upp och ner men framåt...

Julafton!!