Sjukhusdag

Idag var det dags för EKG, UKG, viktkoll mm igen. Vi hade fått en bra tid så vi hann lämna Max innan vi åkte in. Väl där så var det lite väntan efter att vi hade registrerat oss, så jag hann med att haffa magläkaren och be henne skicka en liten förfrågan till logopeden. Eftersom han fortfarande inte sväljer som han ska så vill jag ha lite koll på det. Jag tror inte att det är något fysiskt fel utan att det kanske är en obehagskänsla eller att han inte riktigt får rätt på det.


När det var vår tur så var det först dags för EKG och det går som vanligt som en dans. Han ligger still så det inte blir för mycket störningar. Efter EKG:et så var det koll på syresättningen och ett blodtryck. Syresättningen ligger fortfarande runt 91-92% och blodtrycket var bra. Sen kom vi till vågen... Jag tycker att han har ätit hyfsat men jag ser ju inte vad han äter på dagis. Jag satte honom på vågen och höll nog andan tror jag, tills jag såg att vägen stannade på 11,9 kg! Hur är det möjligt? 300 g upp på 14 dagar.


Jag räknade ut lite snabbt att han har gått upp 2 kg sen september dvs 2 kg på 4 månader. Innan tog det oss ett helt år(!) för att få upp honom 1 kg.... Jag kan inte riktigt förstå att det går så bra, när det var så illa innan. Nu kan jag släppa lite på kontrollen över maten. Han får sin minimax, (ca 1 om dagen) och den ska han även få dricka på dagis. Sen har vi alltid de 300ml som han får i knappen på natten. Självklart ska de jobbas bort men jag tror inte att varken jag eller han är redo för det än. Speciellt inte nu när jag inte kommer att ha någon större koll på hans matintag. Från måndag så börjar jag jobba, heltid... Börjar med att jobba 6 av veckans 7 dagar! Någon som tror att jag kommer att vara trött? ;-)


Det tog ett bra tag innan hjärtläkaren var redo eftersom han ville titta igenom tidigare ultraljud och läsa på. Han har inte träffat Leo sen innan jul. Leo gick på upptäcktsfärd på mottagningen och lekte i lekrummet eller kollade in fiskarna.

När hjärtläkaren kom så lyssnade han på Leo och sen pratade vi lite om vad som har hänt utvecklingsmässigt. Han såg att Leo går själv och han undrade om talet (som har exploderat på sistone!) och han var nöjd med vad han hörde. Han skulle också slänga iväg en liten rad till logopeden.


Själva UKG:t gick utan problem. Leo tittade på Pingu och snackade en massa. Hjärtläkaren menade på att allt som dem har kollat innan, aortaklaffen och tricuspidalisklaffen (den som kirurgen fick sy ihop), de läcker men inte värre än innan. Tunneln som är ny efter TCPC:n ser bred och fin ut.

Men...


Leo är född med något som heter TAPVD eller totalt annomalt mynnande lungvener (förutom hjärtfelet). Det innebär att lungvenerna, som egentligen ska gå in i höger förmak, mynnade utanför hjärtat och dessutom var de kraftigt förträngda eftersom de hade klämts under bronkerna (har jag för mig...). Så hans lungvener är sydda på plats i förmaket och eftersom de är det så finns alltid risken att det ska bli en förträngning i mynningen pga bla ärrvävnad.


Nu tyckte hjärtläkaren att det visar lite tecken på att det är en liten förträngning i mynningen. En liten, så han lär inte vara speciellt påverkad av det än. Det kan (behöver inte) vara en orsak till varför han inte syresätter sig bättre. Hjärtläkaren har sagt att egentligen borde han åtminstone ligga runt 95%.


Naturligtvis kommer hjärtläkaren att ha koll på detta i fortsättningen och han pratade även om att han eventuellt skulle visa upp det för hjärtläkaren kommer dit från Lund ett par gånger per år. Mest för att höra vad de anser och om de vill göra något åt det.

Jag antar, utan att ha några större kunskaper i ämnet, att det i så fall blir tal om en stent.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Ronald McDonald.

Upp och ner men framåt...

Julafton!!