BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

tisdagen den 29:e november 2011

Redan över 11 kg!

Idag var det dags för ett sjukhusbesök igen. Inget ultraljud utan bara ett besök till hjärtsköterskan för att kolla vikt och syresättning. Sen skulle vi ta ett nytt PK idag också.
Jag kom lite sent till sköterskan men hon hade hunnit med en kopp kaffe så länge, så det var lugnt.
Upp med Leo på vågen och först blev jag lite rädd när jag tyckte den stod och pendlade runt 10,1-10,2 kg! Sen tittade jag igen och såg att det stod 11 165g! Jag fick titta 2 gånger men det stod faktiskt 11 165g båda gångerna. Helt fantastiskt. Han har gått upp 360 g på 8 dagar!

Syresättningen var också bra, började på 90-91% för att sakta stiga och lägga sig på 93%. Det är stor skillnad från för 3 månader sen, då han låg på 78-80%!

Sen gick vi ner till PTC (Provtagningscentralen) för att ta ett nytt PK. Vi fick vår favoritsköterska så det gick snabbt och smärtfritt. Hon ville vara snäll och bjuda på lite Dextrosol till Leo men han tokdissade det så denna mamman tog glatt emot den.

Sen körde vi hem. Jag behövde tvätta bilen, IGEN, och hämta medicin men Leo blir rädd när jag tvättar bilen och han är med så jag körde hem honom först.
Först tankade jag bilen full eftersom den skulle gå till Malmö och tillbaka idag och till Ullared och tillbaka imorgon.

Sen tvättade jag bilen riktigt ren och fin, det håller väl i typ 2 dagar... Men idag var den fin.
En vända inom apoteket (Medstop) och hämta medicin och beställa mat till Leo och en vända inom Maxi.

I eftermiddag har jag inte gjort så värst mycket. Jag har filat lite på min handlelista inför morgondagens Ullaredbesök. Jag och syster sticker i morgon bitti vid 6,30! Ska bli skoj och jag hoppas att vi hittar både födelsedagspresenter (Max) och julklappar till ungarna.

Nu ska jag rätt in i sängen och hoppas få sova gott i natt! Max vaknade inte igår natt så jag hoppas att det håller i sig!


måndagen den 28:e november 2011

Fotografering och Lund!

Ett tag sen jag skrev nu..

I torsdags skulle vi ha åkt ner till Lund med Max men han kräktes under natten så det blev inställt. Idag hade vi en fotografering inbokad i Kävlinge med Malin Ward, en annan hjärtemamma. Tanken var sen att åka ner till Lund och hälsa på och lämna en tack-korg till avd 67. Naturligtvis så är Max sjuk igen... Han har kräkts 2 nätter i rad, sen varit bra under dagarna... Mysko, så Jocke stannade hemma med honom.
Vi skulle ta ett nytt PK idag så jag åkte hemifrån strax efter 9, eftersom vi skulle vara i Kävlinge kl.11.

På provtagningen gick det ganska snabbt. Ryktet har föregått Leo så sköterskan visste att han var duktig. =)
Sen körde vi mot Kävlinge!

Jag var framme i god tid och när vi kom in i studion så bytte jag kläder på Leo, han skulle ju vara finklädd till fotograferingen så klart!
Malin tog bilderna ganska så snabbt, Leo var lite blyg men hon lekte med honom så det blev bra bilder. Sen satt vi och pratade en lång stund! Det var verkligen trevligt.

Sen skulle vi fortsätta till Lund, jag körde inom en affär och köpte med mig fika. När vi kom till Lund så sprang jag på en annan hjärtebarnsmamma som jag hade hoppats "slippa" se där nere. Sanna Nielsen skulle sjunga i Ljusgården strax så jag gick först upp till avdelningen och lämnade av korgen. Den var ganska tung att bära på och blev väldigt uppskattad!
Sen gick vi ner och lyssnade på Sanna och umgicks med vänner. Fina J var i högform.
Efter att vi hade lyssnat på Sanna gick vi upp och fikade med J och E och deras fina föräldrar! Leo var i högform och åt bra. Han fick en lite sen lunch och åt först ca 3/4-dels burk med mat sen åt han även 1½ giffel efter det. Han skulle sitta hos alla och det var allsång och mycket bus!

Eftersom det är Lund som har hand om Leos Waran-ordination så passade jag på att prata med läkaren om hans ordination innan vi åkte hem. PK:t var ovanligt lågt, 1,8 så han fick en spruta med Fragmin i låret innan vi åkte hem. Sen ska vi ta ett nytt PK imorgon när vi ändå ska in till Helsingborg igen.

Innan vi åkte hann vi med att gå upp på BIVA och hälsa på också. Vi fick träffat ett par av de sköterskorna som Leo har haft.

Klockan hann bli 16,30 innan vi åkte hem. Jag hann inte ut ur Lund innan Leo sov gott.
Tyvärr hann jag inte så långt på motorvägen innan det var stopp. En olycka hade gjort att räddninsgtjänstan stängde av vägen och dirigerade om den via Saxtorpsavfarten. Innan jag kom dit så hade jag suttit 15 minuter i kö. Sen körde jag småvägarna hem och var hemma vid 18-tiden.
Då hade vi varit iväg sen 9, så vi var lite trötta båda två.

Nu sover ungarna gott och jag hoppas verkligen på att få sova hela natten inatt, inatt var vi vakna mellan 2,30-5 med Max...

tisdagen den 22:e november 2011

Sjukhus, utskrivning och biltvätt

Igår var det dags för sjukhuset igen. Nu har jag lärt mig att inte vara där för tidigt så vi hamnar mitt i ronden så vi var där strax efter 11. Vi letade rätt på "vår" sköterska och under tiden som hon kontaktade labb så gick vi in på ett undersökningsrum. Plötsligt kom doktorn in och undrade lite om PK-proverna i fortsättningen. Om vi ville ta de på vårdcentral eller fortsätta ta det på sjukhuset. Jag valde att fortsätta på sjukhuset, de vet vem Leo är och han känner dem.
Sen sa han att det var planerat ett UKG efter lunch eftersom vi inte kunde den 24:e (Max ska till Lund på återbesök) och att vi antagligen skulle bli utskrivna om allt såg bra ut.

När personalen från labb kom så var det en som vi har haft innan så proverna gick snabbt att ta. De ville ha en vikt så jag gick in på mottagningen och vägde honom på den vågen som vi har använt innan. Döm om min förvåning när den visade på 10805g... Bara 4 dagar tidigare visade samma våg 10660g. Det är 140 g upp på 4 dagar! Verkligen över all förväntan.

Leo fick mat på avdelningen, korv och mos, och åt rätt så bra. Han var färdig lagom i tid innan UKG:et.
Vi tog syresättning och blodtryck innan och allt var fortsatt bra. Syresättningen låg visserligen "bara" runt 91-92% men det är helt ok.

UKG:et gick som smort, Leo ligger still och hjälper till att flytta proben lite ibland. Allt såg ut som det skulle och hjärtläkaren bestämde sig för att skriva ut oss. Han ville att vi skulle ta ett nytt PK på torsdag.

PK:t låg bra och de andra proverna var också bra. Så vi sa hej då och åkte hem!

På eftermiddagen var jag och Max på Hedin Bil. Det låter från underredet på KIA:n så vi ska lämna in den. Hade turen att få en tid på torsdag när vi ändå är i Lund.

Idag var jag och lämnade Max på dagis i morse. Efter frukosten så körde jag och tvättade bilen och handlade lite. Vi ska ha med en present till avdelningen på torsdag.

Tyvärr så verkar det som att Leo börjar bli förkyld så antagligen blir det bara jag och Max som åker till Lund. Vi vill verkligen inte att något barn där nere blir smittat! Vi får ta med Leo ner en annan gång, för de måste få se honom frisk!

Mina fina killar innan vi gick till farmor och farfar!
"Killkram"
Vi tränar på alfabetet med stämplar!
Leo gillar det också.
Favoritstället på sjukhuset!
Nyklippt kille! Första gången jag klippt själv på ungarna.

torsdagen den 17:e november 2011

Lång dag!

Idag har vi tillbringat många timmar på sjukhuset! Vi hade tid kl.10 för röntgen och det gick faktiskt fort. Annars brukar man få vänta länge, men idag gick det som på räls så strax efter 10 var vi uppe på avdelningen. Det skulle tas EKG, syra-bas och PK. Eftersom röntgen var redan 10 så kom vi upp på avdelningen mitt i ronden. Vi lyckades få tag i "vår" sköterska så hon fixade så vi kunde ta EKG:t på akuten, eftersom de inte hade något att göra där. Vid halv 12 först kunde de ta blodproverna. Eftersom vi vet att det kan bli strul med analysen pga koagel eller luftbubblor osv så bad jag dem att kolla med labbet så att de kunde analysera det. Då säger de på labbet att där finns inget PK-rör, de har bara syra-basen... Fast sköterskan blev lite irriterad och sa till de att de fick leta reda på röret! Efter ett tag dök det tydligen upp!

Leo fick lite mat under tiden vi väntade och läkaren kom och berättade att röntgen såg ännu lite bättre ut idag. Det var inte mycket vätska kvar. Från början kom vi överens om att vi kunde åka hem när vi fått reda på att blodproven gick att analysera. Det tar mellan 1-2 timmar innan man kan få reda på PK:t så det behövde vi inte vänta på utan läkaren skulle ringa.

Nu tog det ett tag innan vi fick reda på att blodproverna var ok att analysera så jag gick in på mottagningen för att försöka omboka en ultraljudstid. Fick tag på sköterskan som har hand om vaccinationerna och frågade om Leo kunde få sin idag när vi ändå var där, men hon ville veta PK:t först.

Så det blev till att vänta på PK:t ändå. Det är dumt att åka hem och skippa sprutan idag och så blir han dålig och kan inte ta den sen...
Det var clownkonsert idag i hisshallen. Clownerna på sjukhuset hade satt ihop en konsert med vanliga kända barnsånger blandat med lite andra vanliga sånger. Det var många barn men även många vuxna där. Leo tyckte det var jätteskoj, han klappade och sjöng och dansade åt clownerna, så länge de inte kom för nära!

Till slut fick vi PK-svaret, då var klockan över 14 och vi fick pratat med läkaren om Waran-dosen så slapp han ringa sen. PK:t var lågt idag, bara 2,3 så det blev en lite högre dos idag, sen samma dos i helgen som vi haft innan. Vi behövde inte komma tillbaka förrän på måndag.

När det var klart så gick vi över till mottagningen för att få influensavaccinet, då hade sköterskan en patient så jag passade på att väga Leo på "vår" våg. Den vågen har vi alltid använt innan så den är rätt, det vet vi.
Döm om min förvåning när vågen visade på 10,6 kg!

Till slut så fick han sitt vaccin. De satte det "subkutant" dvs i "fettet". Där finns inte mycket fett på vår son men de lyckades hitta lite i låret. Han var superduktig när hon stack honom, lite ajaj men sen var det ok.

Klockan hann bli 15 innan vi kom till bilen. Sen var det bara in med honom och köra hem. Egentligen hade jag tänkt köra inom Familia och byta ett par vantar till Max, men jag orkade inte det, plus att Leo behövde hem och ha mat!

Resten av kvällen har gått fort, jag har varit och tränat ikväll. 1½ timme med styrka, aerobics och step... Så vi får väl se hur pass rörlig jag är imorgon!

Clownkonsert!
Leo tyckte det var skoj
Lite trött, men klappade, sjöng och dansade gjorde han ändå!

tisdagen den 15:e november 2011

Framsteg och mys

Igår var jag och Leo inne på sjukhuset igen. Det skulle tas nytt PK-värde och sk syra-basprov för att se så att saltbalansen låg fortsatt bra. Vi åkte in vid 11 så att vi skulle kunna få hjälp hyfsat snabbt. Vi ville inte bli sittande där inne i 3 timmar igen.

Blodproverna var snabbt tagna. Jag passade på att ge Leo mat eftersom det var lunchdags. De hade fått syrabas-svaret och det var bra. PK-värdet tar lite längre tid så doktorn gav oss tillåtelse att åka hem trots att de inte hade fått svaret än. Han satte samma dos som han har haft innan och skulle PK:t visa helt konstigt så skulle han ringa. Vi fick permis till på torsdag, då är det dags för röntgen och nya prover. Så vi fick in mediciner som ska räcka till torsdag sen åkte vi hem! Det tog bara 1½ timme.

Vi njuter verkligen av att vara hemma. Det är så skönt att komma in i vardagen igen. Igår innebar det hämtning av Max på kyrkis. Finaste killen kom utrusande och gav mig en stor kram!

Idag var jag med och lämnade Max på dagis i morse och fick pratat lite med fröknarna om Leo. De har varit så oroliga för Leos skull så de var så glada för vår skull, att vi var hemma nu. Max sprang in på dagis och sen fick jag leta upp honom för att få ett hej då. =)

I eftermiddag så gick vi hela familjen och hämtade Max. Så fick personalen träffa Leo också. Väl där så bjöd finaste J hem oss på fika. Det innebar att Max och W kunde leka ett par timmar till så Max blev ju överlycklig!
Vi hade en trevlig eftermiddag hos J &W och vid 16 gick vi hem för att börja på maten. J hade träning så vi ville äta i god tid. Med 5 minuter tillgodo hade jag maten klar till 17 som jag sa!


Leo har gjort stora framsteg på kort tid nu. Han vill äta, och äter mat, med bra aptit! Så fort vi vill ge honom i knappen så vill han ha i munnen istället. Ibland blir han tom arg och ledsen för att han ska få i knappen så vi brukar ge honom något att tugga på samtidigt. Han klarar av större bitar i maten utan problem. Han har lättare för att svälja. Nu sitter han och äter korv, makaroner, ris, kyckling i bitar och stoppar munnen full. Innan så var en full mun lika med kräk! Nu stoppar han munnen full men han sväljer det lite i taget!
Nu är det 5! dagar sen han kräktes senast!! Jag vet inte om det någonsin har hänt innan.
Det är så skönt att se honom vilja ha mat. Så fort vi nämner mat så hör man honom "ma, ma".


Han pratar massor nu. Han härmar allt och nu har han tex börjat säga "Mas"till Max istället för "Ma" som han sa innan. Det är så härligt att se alla framsteg.
Pappamys
Sötaste busungen! ♥
Max lånade W´s Carsdräkt..
Leo spelar gitarr!
Vår egen spiderman!
Kryssar i leksakskatalogerna..igen!
Max chockade med att skriva de 4 första orden helt själv!!
Leo äter grillsås!
Kyckling och ris.

måndagen den 14:e november 2011

Bildbomb!!

Leo fick detta i present från avdelningen!
Hemma på dagspermis!
Brorsorna leker fint
Båda gillar tågbanan!
Förband 1: The mighty stef
Förband 2: The Minutes
Snart är det dags!
Äntligen! Flogging Molly med Dave King i spetsen.
Svettig efteråt!
Leta upp Flogging Molly på spotify och lyssna!
Buspojkarna
Max pruttade Leo på magen...
Grillade på lördagskvällen!
Sötnöten!
Mys med moster
Skrapar Fars Dagpresenter
Söndagsmiddagen, hemmagjord pizza!

söndagen den 13:e november 2011

Sammanfattning..

Har inte riktigt haft tid med bloggen på ett par dagar nu så det får bli en sammanfattning idag.

Fredag:
Vi hade tid för ultraljud kl 9,45 och innan det så kollade vi syresättningen. Vi fick den till runt 90-91%, men sen när hjärtläkaren kom och provade så hittade han rätt för då hade han 93-94%!

Ultraljudet gick jättebra, Leo låg och tittade på Pingu så hjärtläkaren kunde titta i lugn och ro. Allt såg bra ut, dvs det såg likadant ut som förra gången. Hjärtat drog ihop sig bra och det fanns inga synliga förträngningar. Vi fick ordnat med nya recept och med läkarintyg.
Efteråt var det egentligen tänkt att han skulle få sin influensaspruta men eftersom PK låg högt dagen innan (4,2) så ville de inte ge den då utan vänta ett par dagar.
Läkaren menade på att det var ok att gå på dagspermis efteråt och sen in på kvällen. På lördagen skulle det tas nytt PK och efter det skulle vi med största sannolikhet få helgpermis fram till på måndagen.

Fredagen gick snabbt, vi hade det mysigt hemma och jag laddade upp inför kvällen. Efter att vi hade lämnat Max hos farmor och farfar så skulle jag lämna Leo och J på sjukhuset. Därefter skulle jag köra ner till Lund och hämta syster och sen vidare till Malmö och KB för kvällens konsert med Flogging Molly! Som jag har längtat efter att få se dom. J såg de i Göteborg så därför fick han ta hand om Leo så jag kunde se dom.

Jag och syster kom fram till Malmö och lyckades till slut hitta en parkeringsplats. Vi "dönade" in på ett kebabhak och tog varsin kebab innan, inte den godaste kebaben jag har ätit...
Klockan 20 skulle konserten börja med första (av 2! förband) och strax innan var vi på plats.
Förbanden var ganska bra så tiden gick fort. Strax efter 22 gick så äntligen Flogging Molly på! Helt underbart. Det var fullsmockat och varmt som i en bastu så när konserten var över 1½ timme senare så var min t-shirt plaskvåt! Men det var så värt det. Det var en härlig kväll och välbehövlig efter all sjukhusvistelse! Jag och syster var väldigt trötta och ledbrutna efteråt men så glada! Konserten var som en enda stor fest. Jag vill se dem igen snart...

När vi kom hem så blev det in i duschen, trots att klockan var väl över midnatt. Sen satt vi uppe till närmare 2, det tog lite tid att varva ner. Sen sov jag gott i min egen säng, för första gången på 9 veckor!

Lördag: Eftersom Max sov hos farmor och farfar så fick jag sovmorgon till 9! Jag gick inte upp förrän halv 10, undrar när det hände senast?! Ringde och pratade med J som meddelade att vi fick nattpermis efter att de hade tagit ett PK.

När jag kom in så väntade vi på svaret på PK-provet och J hade packat ihop det mesta och gick ut en vända i bilen med så mycket han kunde. Det är magiskt hur mycket man hinner samla på sig...
PK:t låg plötsligt på 2,2 så vi kom överens om att vi skulle komma in som idag (söndag) och ta ett nytt PK. Sen åkte vi hem!
J hämtade hem Max och på eftermiddagen åkte han och jag till Filbornabadet, det var dags för simskola.
Det är så roligt att se hur han har förändrats sen i sommar. I somras var han nästan rädd för vatten. Det började med att han till slut vågade gå ner i grannarnas pool, som nog är strax under en meter djup.
Nu hoppar han i från kanten i bassängen och doppar huvudet titt som tätt. Innan har han skrikit och gråtit när vi har velat tvätta håret...

På kvällen grillade vi karré och friterade pommes. En riktigt god middag! Det är längesen som jag har ätit en riktig måltid. När vi låg i Lund lagade jag mat på Ronaldhuset som jag tog med till rummet. I Helsingborg fanns inte de möjligheterna så där blev det köpt middag. Helt ok men inte detsamma som att laga själv.

När vi skulle lägga killarna så var det inte utan problem. Leo var jätteledsen och det tog lång tid innan han lugnade ner sig. Han är van vid att sova i en vuxensäng så jag tror att det var lite av problemet, här hemma har han fortfarande spjälsängen.

Det var helt underbart att kunna sova i sin egen säng bredvid J! Jag sov gott inatt!

Söndag:
I morse var jag riktigt trött! Det blev sent igår, ungarna somnade inte förrän närmare 22... Jag kände mig väldigt seg och tung i huvudet, jag tror att det tog på krafterna att komma hem. Som tur är så har jag världens snällaste älskling som gick upp med barnen trots att det var Fars dag och att han då borde ha fått sovmorgon... ♥
Vid 9 kom han in och väckte mig eftersom jag och Leo skulle vara på sjukhuset vid 10, för nytt blodprov. När vi kom in så var det ganska rörigt. Vi fick vänta länge innan sköterskan kunde komma och ta provet. Under tiden hann jag påbörja Leos lunch och han hade ätit nästan hälften av burkmaten innan hon hade tid. De hade fullt upp så de jobbade på så gott de kunde.

Leo hade en nål i armen som de hoppades kunna dra blod från. Det var segt till en början och de var två som provade innan de fick ut tillräckligt. Sen blev det ny väntan, på svaret... Då hade vi väntat i 2 timmar redan!
Efter ett tag till så hade de ringt från labbet och sagt att det var koagel i provet! Då fick vi gå ner till labbet och så tog de ett stick i fingret. När vi kom tillbaka upp så sa jag till om en tablett med Waran så vi kunde få åka hem. Jag sa att jag skulle ringa senare och få ordinationen för nu kunde vi inte sitta och vänta längre. Leo behövde få mat i knappen.
Efter 3 timmar så var vi äntligen på väg hem!

Resten av dagen har vi handlat och gjort hemmagjord pizza till middag idag. Vi har haft en lugn och skön söndagkväll hela familjen! J har varit iväg och tränat. Det gick lite bättre att lägga Leo idag men fortfarande är det mycket tårar och gråt. Det tar sin tid att bli av med 9 veckors sjukhusvistelse...

Imorgon är det dags för en ny runda till sjukhuset. Det ska tas nytt PK och en syra-bas (för att se så att salterna ligger rätt.) Sen är det röntgen igen på tisdag.

Jag hade egentligen tänkt lägga upp lite bilder här, men eftersom klockan är alltför mycket redan så kommer de imorgon (senare idag...)


torsdagen den 10:e november 2011

Hemma... Ett par timmar!

Idag vaknade jag strax innan sköterskorna kom och väckte Leo. De tog blod till bl.a. PK. Idag fick Leo först yoghurt till frukost. Tyvärr kom det mesta upp så en stund senare fick han lite i knappen. Sen började vår långa väntan!! Vi väntade in ronden men eftersom klockan gick långt förbi det klockslaget de brukar komma så gick jag och frågade sköterskan om inte hon kunde höra vad som gällde. Jag frågade om PK- värdet och det låg högt idag, 4.2!

Vi fick reda på att en av avdelningsläkarna ville prata med hjärtläkaren först och jag stoppade honom när han kom tillbaka. Då hade han inte fått tag på hjärtläkaren. Jag undrade varför de ville prata med hjärtläkaren och han sa att de hade lite frågor om Furixdosen. Idag skulle den vara 0.6 ml gånger 2, men i morse hade han fått 0.5 ml. Jag menade på att de kunde diskutera om dosen utan oss, så vi kunde få komma hem idag. Det gick han med på så vid 12 först kom vi iväg från sjukhuset.

Nr vi kom hem så började Leo snacka om "memmi" redan i bilen så när moster kom ner så blev de nog lika glada båda två! Sen skulle han leka med tåget (Max har tagit ner Briotågbanan i vardagsrummet.)

Vi har inte märkt något speciellt på Leo när vi kom hem, det var precis som vanligt. Han fick lunch (krögarpytt) och åt lite grann innan han ville leka igen. När jag och J åt lunch så fick han lite korv av oss så det gick ner lite där också. Det är verkligen inga stora mängder, ett par teskedar, men det gör inget eftersom han får i knappen. Målet än så länge är att han ska tycka om att äta, inget annat.

Max var på kyrkis och vi gick och hämtade honom alla 3. Hela han lös upp när han såg att jag och Leo var med. Han är så stor nu, det känns som att han har vuxit en massa under de sista 2 månaderna!
Vi har haft en härlig eftermiddag och har inte gjort något vettigt alls.

Vi kom tillbaka vid 18 nu ikväll och då fick Leo lite kvällsmat. Lite pannkaka och lite plättbitar. Han har lekt en massa idag och borde ha varit jättetrött men han höll igång till 21.20 som vanligt.

Själv är jag trött och urlakad idag. Jag är förkyld och har min vanliga förkylningshosta. Jag har väntat på denna förkylningen eftersom alla runt omkring har varit förkylda.
Så fort jag skrivit klart ska jag sova!

Imorgon är det ultraljud på hjärtat och sen får vi se vad han säger. Antagligen så åker vi hem en stund på eftermiddagen. Sen på kvällen så ska jag och syster se Flogging Molly på KB i Malmö. Det ska bli såå skoj. Tyvärr kan inte J följa med eftersom Leo inte är helt bra.

Framsteg!

Det har varit en rolig dag idag! Leo har gjort framsteg på matfronten.

Kontrollerna i morse var som vanligt. Vikten var ett hekto upp. Vi fick in frukosten, yoghurt, som han åt hyfsat snabbt. J kom in tidigt idag så det hjälpte nog lite. På ronden så var det inga överraskningar. De skulle kontakta habiliteringen så att vi får en tid innan jul. De behöver få träffa honom igen för att se var han ligger i utvecklingen nu.

Vi har fått nya direktiv från dietisten, hon vill att han får i sig ca 5-600 ml i knappen varje dygn. Sen får vi dela upp det på 100-100-300 eller 200-300 osv. Sen ska han få frukost och 2 mål mat (helst vanlig mat!). Vi har satt upp ungefärliga tider eftersom jag gärna vill ha det strukturerat.

Idag fick han köttgryta till lunch och det var kanske inte riktigt bra för honom. Han åt lite potatis och sen fick jag mixa köttet men han åt inte så jättemycket. Han var mer intresserad av att leka...

Vi har haft mycket besök idag. I morse kom syster inom ett tag, sen kom farmor och vid lunch hade vi besök av C och N. Leo har haft fullt upp och lekt en massa idag. Han har gått en hel del också, bra träning för hans små "kyllingaben".

Ikväll var det beställt kycklingpytt till honom och han åt faktiskt riktigt bra. Han åt potatis och kyckling och fick ärtor som jag hade tagit bort skalet på. Det är svårt att uppskatta hur mycket men det kan nog ha varit åtminstone ett par matskedar! Det var andra barn ute så det var en del störningsmoment men han var superduktig. Jag trodde inte att han skulle äta så bra och pytten var perfekt mat för honom. Lagom stora bitar och lätt att tugga och svälja.

Ikväll lyckades Leo dra ut nålen i handen som sattes igår... Så det blev ny EMLA och en ny nål, denna gången i armvecket! Två gånger har han lyckats dra ut den i handen. Förhoppningsvis ska han snart slippa nål överhuvudtaget.

I morgon går "vi" ner på 2 doser Furix per dygn, morgon och kväll. Jag hoppas verkligen att det funkar som det ska... Efter ronden imorgon ska vi åka hem över dagen... Det ska bli så härligt att få hem Leo i några timmar!

Jag var lite orolig eftersom jag tyckte att han hade kissat dåligt idag. Men efter att bytt blöja nu vid midnatt så rättade allt till sig! Skönt. Det sista vi behöver är att han börjar kissa mindre..

Äter fraskuddar
Han chockade med att sova middag idag.
Så ska inte nålen sitta...
Äter kycklingpytt!

onsdagen den 9:e november 2011

Hmmm

I morse fick vi sovmorgon igen och Leo vaknade strax efter 8, men jag låg kvar så han somnade om till 8,25. Kontrollerna idag var som vanligt. Jag var lite nervös för syresättningen för sköterskan sa att den hade legat på gränsen hela natten och den visade runt 89% i morse, men jag tyckte att han såg så bra ut så vi fortsatte utan syrgas.

Till frukost blev det yoghurt som vanligt, men han åt bara lite mer än hälften av de 100 ml. Vi fick in äppeljuice också och han drack 1,5 dl av den så då gjorde det inget att han åt mindre yoggi. Idag så gav jag mig själv fanken på att jag skulle låta Leo styra matintaget helt. Sa han nej till knappen så skulle han få något att äta i munnen istället.

Ronden kom tidigt idag och de sa att hjärtläkaren ville sänka Furixen idag från 0,6 till 0,5ml(gånger 3). Sen på fredag kanske gå över till Impugan. Där sjönk mitt hjärta!! Fredag! Jag som hade hoppats på idag eller senast imorgon. De har även satt ut extrasalterna (Addex Natrium och Kajos(kalium)).

Efter ronden var jag något nere och besviken men jag bad att få prata med hjärtläkaren när han hade möjlighet! Jag ville höra hur han tänkte och se om vi kanske kunde göra någon kompromiss.

Vid lunch så ville Leo ha mat i munnen och eftersom dietisten vill att han ska tugga så bad jag att få in lite prinskorv. Vi fick in 3 stycken och jag tog av det lilla skinn där var för att göra det så lättuggat som möjligt. Det tog nog en 4 timmar men han åt alla 3! Det är stort! Han har druckit bra idag också, en hel del juice.

Hjärtläkaren kom in på eftermiddagen och blev lite förvånad när jag sa att vi var lite "sura" på honom. Vi pratade lite om hur han tänkte och hans idé var att sänka dygnsdosen från 1,8 till 1,5 ml idag och sen till 1,2 på fredag. Han ville se så Leo inte samlar på sig vätska igen vilket kan hända när man minskar på Furixen. Furix och Impugan (som Leo ska ha sen) är i stort sett samma medicin, fast Furixen "driver bättre" dvs den är något effektivare. Därför vill man få ner dosen av Furix så det inte behöver bli så jättestor dos av Impugan. Läkaren vill bara se till så att vi inte får ett bakslag, helt rätt av honom!

Eftersom de vill ha ner dygnsdosen från 3 gånger till 2 gånger innan man går över till Impugan så kom vi överens om att vi skulle gå ner på 2 gånger på torsdag istället för på fredag, så vi kunde få komma hem ett par timmar under dagen. Sen ska vi på ultraljud på fredag morgon så då får vi en liten uppfattning om hur han klarar sig. Plus att vi kan se effekten av ändringen innan helgen! Denna helgen finns inte hjärtläkaren där och de andra läkarna har inte samma kunskap och då är risken att de höjer det vätskedrivande för att de är osäkra.
Det vi ska vara uppmärksamma på är om han ökar i vikt, kissar dåligt eller blir svullen, det är tecken på att han samlar på sig vätska.

Jag frågade även om syrgasen och läkaren var väl inte helt säker på att vi skulle ta av syrgasgrimman för han menade på att han låg på gränsen. Men eftersom jag vet att han har legat högre, bara man får rätt på proben så ryckte jag grimman ändå! Har han klarat sig utan syrgas sen igår eftermiddag utan problem så klarar han sig bra utan. Dessutom blir det lättare för honom att röra sig utan att ha slangen efter sig hela tiden, det kan uppmuntra honom att vilja röra sig ännu mer.
Jag såg ikväll att jag gjorde rätt i att ta av grimman. Vid 19 ikväll så låg han på 91-92% efter en dag med mycket liv och rörelse! Han har varit igång en hel del idag och det märktes för han somnade gott redan 20,15! De 4-5 senaste dagarna har han inte somnat förrän vid 21,30!

Ikväll har han ätit en halv burk mat och en halv dl yoghurt innan han fick en flaska i knappen. Det har varit en bra dag matmässigt. Jag är nöjd med att han har velat äta och gjort det! Det är bra. Mängderna kommer senare, när han kan svälja ordentligt, för det är det som är jobbigast för honom. Jag är faktiskt lite nöjd med mig själv också. För att jag inte gav honom en flaska i knappen vid lunchtid. Jag vågade låta honom gå ända till ikväll utan sondnäringen. Det satt långt inne, faktiskt.

Vätskan hamnade under huden.. Ny nål sattes efter detta.
Bra värden ikväll!
Leker med tågen
Roligt!

tisdagen den 8:e november 2011

Äntligen!

I morse var det dags för ultraljud och lungröntgen kl.9. Först tog sköterskan ett nytt PK för att se ifall Warandosen behövde ändras.
Kontrollerna var bra som vanligt. Samma vikt och samma magomfång. Syresättningen låg på 95-96% med 0,5 l syrgas...

Vi gick över på barnmottagningen i god tid. Tur var nog det för när vi kom dit så var det ingen som visste något. Efter lite luskande så fick vi reda på att hjärtläkaren var hemma och sov eftersom han hade gått av på morgonen. Sen kom en sköterska från avdelningen och meddelade att det var inte ultraljud på hjärtat utan på buken! Så vi skyndade ner på röntgenavdelningen, där de gör bukultraljuden.

Ultraljudet bekräftade det som jag hade känt på mig: vätskan är borta i buken! Det syntes ingen vätska alls och det är så skönt. Nu behöver vi inte fundera på det längre.

Röntgen gick bra, nu blev han inte ledsen när han skulle ligga på sidan. Annars har han alltid blivit jätteledsen då, så han börjar nog inse att det inte är så farligt.

Leo har inte velat äta i knappen idag så till frukost blev det yoghurt som vanligt. När vi kom tillbaka från röntgen så ville han ha mat igen så då fick han en burk med Örtagårdskyckling. De var snälla och mixade den så det gick ner hyfsat bra. Tyvärr så kräktes han upp en stor del av det, men hela innehållet i burken gick ner!

På ronden så berättade läkaren att de hade gått ut på internet för att läsa på om Leos hjärtfel och de hade hamnat på min blogg... De hade läst lite och tyckte att jag hade "sammanfattat det bra". Roligt att få höra det av en läkare!

De tänkte inte ändra på något eftersom de inte hade fått röntgensvaret än. PK låg på 3,8 så det var lite högt men inte så farligt.

Vi har varit ute på lekterapin i 2 omgångar så han har fått leka med annat än det som finns på rummet. Han gillar verkligen lekterapin och nu var det inga andra barn så han kunde leka med det han ville.

En läkare kom in på eftermiddagen med röntgensvaret och sa att det var positivt! Det är lite vätska kvar i lungan men det var bättre än från förra plåten! Hjärtat såg fint ut, något mindre i storlek vilket är bra.
Efter en operation så blir hjärtat förstorat pga ansträngningen så att det går ner lite i storlek nu är bra.


Leo fick mat i knappen på eftermiddagen, jag fick tvinga honom. Han behöver ha lite i knappen så vi har marginal att prova med mat i munnen. Ikväll blev det en halv burk laxgryta i munnen också.

Jag har testat syresättningen under dagen men har inte varit nöjd med siffrorna. Han har enligt siffrorna legat runt 88% men det stämmer inte! Jag och en av sköterskorna testade runt lite med olika prober och bytte maskin eftersom han låg mellan 82-89% hela tiden. Sen ikväll så testade J att ta syresättningen och då fick han plötsligt 92-93%! Synd att jag inte var i rummet då... ;-)

Nu ikväll så bestämde jag i samråd med sköterskorna att han ska vara utan syrgas i natt. Vi tog syresättningen vid 22 och då låg han på runt 91%. Det kan låta lågt eftersom hans läkare inte vill att han ska gå under 90, men syresättningen sjunker något när man sover så det är ett bra värde. Vi ska ta en ny syresättning nu vid midnatt, sen ska de ta en ett par timmar efter det. Sen tar jag en vid kontrollerna runt 8 så det ska bli intressant att se vad han har för syresättning under natten. Ser det bra ut och läkaren godkänner det så ska jag gladeligen ta bort syrgasgrimman imorgon och tvätta av hans ansikte ordentligt från alla klisterrester! Sen hoppas vi slippa den grimman för lång tid framöver!

Min förhoppning på morgondagen är att läkaren vill byta minst en av doserna av Furix mot Impugan (iv mot oralt). Helst den kl 14! För då har vi mellan 08-22 på oss att vara hemma.
Jag och syster ska på konsert och se Flogging Molly på fredag kväll i Malmö. Egentligen skulle vi ha gått alla 3 men eftersom Leo inte är helt bra och J har sett de tidigare så får jag och syster gå själva. Förhoppningsvis kan de åtminstone vara hemma då.
Är det någon som är sugen på en biljett till Flogging på KB på fredag?

På lekterapin
En klassiker..
Lite pyssel..
Dags att börja kryssa!