Kat:en och ny information.

Detta är ett långt inlägg, det är skrivet under tiden vi var i Lund så det är ganska mycket information.

Tisdag 9/11
Var framme på avd 67 kl 9. Kom snart in på rummet och började plocka av Leo ytterkläderna. Det var inte poppis, han blev jätteledsen redan då. Sen var det dags för bad! Det var skoj, ända till han skulle ”skrubbas” med hibiscrub (Descutan). När han var avtvättad så fick han komma upp i pappas famn och mysa. Vi hade fått in kläder, region Skånes ”vackra” kläder… De var storlek 100 så byxorna var superlånga. Det blev en lång väntan sen på avfärd mot angiolab. Strax innan 11 kom äntligen sjuksköterskan så vi kunde gå.

Leo ville till en början inte ligga i sängen, men när den började rulla så gick det bra. Men filt, det ska man absolut INTE ha! Han sparkade snabbt av sig den. När vi kom fram till angiolab så gick jag in med honom medan Jocke väntade utanför. De ville ha honom på en superskön värmedyna, men Leo skulle INTE ligga ner! Han skulle vara hos mamma! =)

När narkosläkaren kom så satte jag mig på en stol och han tog fram alla sprutorna som skulle locka Leo till drömmarnas land. När han började spruta in de olika medlen så kände jag att Leo blev tyngre och tyngre. Plötsligt var han helt lealös och då var det dags att lägga honom på värmedynan. Han såg så liten ut… Det var lite jobbigt att lämna honom.

Vi gick och hämtade nycklarna till rummet, köpte mat. Sen började väntan. De hade sövt honom vid 11, strax efter 13 ringde de att han var på post-op. Eftersom bara en förälder får vara med honom på post-op, så gick jag dit. När jag kom dit, sov han fortfarande. En av läkarna som var med på kateteriseringen kom och berättade vad de hade sett.

De hade tittat på lungartärerna och de såg bra ut. Lungvenerna hade också sett bra ut. De hade hittat en ny sak. Det finns tydligen ett kärl på baksidan av hjärtat, som löper längs med ryggraden, som förbinder övre och nedre hålvenen, om jag förstod det rätt. I det kärlet ska blodet strömma upp. När de hade sprutat in kontrastvätskan så hade de sett att blodet hade strömmat neråt istället. Det kan betyda att det är ett lite ökat tryck i lungvenerna, men de var inte säkra. Därför ville de göra ett UKG på onsdagen för att komplettera.

Han vaknade efter en 15 minuter och då vaknade han ordentligt på en gång. Han ville rätt så snart komma upp i famnen. Eftersom de hade gått in i halsen på honom så fick han inte lov att sitta upp på 4 timmar. Men han gick med på att halvligga i min famn. Han var fortfarande trött och dåsig så han slumrade till emellanåt.

Vi hade gått med på att ha ett bandspelar-EKG på honom i 24 timmar, så det sattes på post-op. De höll på med studie på enkammarbarn.

De ville ha honom kvar på post-op i 2 timmar, som tur är så gick tiden rätt så fort. När vi kom ner på avdelningen så ville Leo vara hos mig igen, så vi satt och gosade och helt plötsligt så somnade han. Han sov gott i säkert en timme så när han vaknade så fick han lov att sitta upp igen. Det var så himla mysigt att sitta med honom och mysa.

De gjorde kontroller på honom med jämna mellanrum. Eftersom Leo inte hade ätit sen kvällen innan så fick han mat så ofta han kunde. Han fick en timme åt gången och sen uppehåll en timme. På så sätt skulle han hinna få i sig kanske halva dygnsvolymen. Vi gick ut och satte oss i lunchrummet och pratade lite med Axels föräldrar. Det är himla skoj att träffa föräldrarna till barn som man läser bloggar om.

Vid 18-tiden så kom sköterskan och sa att vi fick åka hem. De visste inte att läkaren ville göra ultraljudet på onsdagen så vi bestämde att vi skulle komma tillbaka på förmiddagen på onsdagen. Annars hade vi åkt hem.

På kvällen var Leo ganska ledsen och han skulle sitta/ligga i mitt knä. Så vi la oss framför teven och så gosade vi igen. =)

Han lyckades somna vid 21,30 men jag vågade inte flytta honom förrän efter 22. Han låg och sov gott i sin säng och vi gjorde oss i ordning att sova. Då börjar larmet tjuta. Först trodde vi att det var hissen, för den går precis vid vårt rum, men det var brandalarmet. Vi tog på oss ytterkläder och packade in Leo i sitt täcke och en extra filt. Det var riktigt synd om honom, nu när han äntligen hade somnat så gott. När vi kom ner så kom brandkåren. Jocke gick ut, jag stannade precis innanför dörren eftersom det med all sannolikhet var ett falsklarm. När brandmännen till slut hade kollat allt och återställt larmet så fick vi komma in igen, men då var Leo vaken igen… Det slutade med att han fick sova i min säng. Inte helt fel… Synd bara att jag inte har sovit så bra. Jag har flyttat runt honom flera gånger i natt när han har ”ramlat” av sin kudde. Men han verkar ha sovit gott.

Onsdag 10/11

Idag vaknade Leo vid 8 och nu har han fått mat. Han ska bara äta upp sen ska vi gå till avdelningen för ultraljudet. Han ska ha EKG:t på till åtminstone 12, så vi åker nog efter det. Jag tror inte att de ska göra något med honom.

Det blev en del väntan på avdelningen. Ultraljudet var satt till 14,30. Under tiden passade vi på att prata med Axels föräldrar. De plockade bort EKG:t vid 14 och sen gjorde vi ultraljudet efter det.

De var 2 läkare som gjorde ultraljudet och de tittade grundligt. Leo var jätteduktig och låg helt stilla. De ville mest göra en kompletterande översyn.

Vi fick ytterligare förklaring av läkaren och jag ställde frågor på hur hans hjärta egentligen såg ut. Fick reda på att han även är född med aorta atresi.

Det var en mycket duktig läkare som har haft hand om Leo denna gången. Han förklarade lugnt och snällt, på "svenska" så vi förstod. Och han förklarade igen om jag var osäker på informationen. Han var väldigt uppskattade av Leo också, och Leo gosade med honom vid 2 tillfällen. Han blev förvånad men mycket glad! =)


Vi har fått väldigt mycket information, så jag har säkert missat något.

Kommentarer

Mickis.H sa…
Skönt att det gått bra. Hoppas han kan få göra tcpc så snart som möjligt nästa år då.
Lisa sa…
Skönt att det gick bra. Vi är med i samma studie om enkammarhjärtan.
Lisa sa…
skönt att allt gick bra. Harry är med i samma studie som Leo.
Mickis.H sa…
Ja, ska kolla vem det var som skrev ut det receptet för det var inte våran vanliga läkare. Jo, det är tufft ibland men jag har haft ganska tur med Luna. Hon har mått ganska bra för att ha ett sånt allvarligt hjärtfel :)

Populära inlägg i den här bloggen

Ronald McDonald.

Upp och ner men framåt...

Julafton!!